Υπάρχουν σήμερα χιλιάδες νοσήματα που χαρακτηρίζονται «σπάνια», ξεχωριστές, πολλές φορές γενετικής αιτιολογίας παθήσεις που αφορούν λίγους ασθενείς η κάθε μία, αλλά συνολικά αγγίζουν εκατομμύρια ζωές. Οι άνθρωποι αυτοί είναι, στην πράξη, «αόρατοι» για ένα σύστημα υγείας που έχει δομηθεί για τις μεγάλες, κοινές νόσους: αντιμετωπίζουν πολύχρονη αβεβαιότητα, αυξημένο κόστος και συχνά αδύναμη πρόσβαση σε γνώση και θεραπείες. Οι αριθμοί και οι πρόσφατες έρευνες ρίχνουν φως σε αυτή την πραγματικότητα. Τι λένε τα στοιχεία σε ένα σύντομο αποτύπωμα Η μεγάλη πρόκληση — γιατί καθυστερεί η διάγνωση Οι λόγοι είναι πολλαπλοί και συσσωρευτικοί: Θεραπεία: Φάρμακα, έρευνα και πρόσβαση Η θεραπευτική εικόνα στα σπάνια νοσήματα είναι διπλή: από τη μία υπάρχει σημαντική επιστημονική πρόοδος, από την άλλη το ιατρικο-οικονομικό και οργανωτικό πλαίσιο δυσκολεύει την πρόσβαση. Το ελληνικό πλαίσιο — Προκλήσεις και βήματα προόδου Η Ελλάδα προσπαθεί να καλύψει το κενό, αλλά το ταξίδι είναι σε εξέλιξη: Ο ρόλος των συλλόγων ασθενών: Από τη μοναξιά στην κοινότητα δράσης Οι οργανώσεις ασθενών είναι πια απαραίτητο […]