Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), ως ενεργό μέλος του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases International), ενισχύει και συντάσσεται με τη διεθνή προσπάθεια ανάδειξης των σπανίων νοσημάτων ως παγκόσμιας προτεραιότητας υγείας, και υποστηρίζει την υιοθέτηση ψηφίσματος για τις σπάνιες παθήσεις στην 78η Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, στο τέλος Μαΐου. Συγκεκριμένα, η Αραβική Δημοκρατία της Αιγύπτου και η Ισπανία κατέθεσαν ένα ιστορικό ψήφισμα στην Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας, με τη συνυπογραφή 24 επιπλέον κρατών μελών, συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας, το οποίο καλεί σε μία ολιστική προσέγγιση για τις σπάνιες ασθένειες, με στόχο την ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, στη θεραπεία και στην ολοκληρωμένη φροντίδα. Το ψήφισμα, με τίτλο «Σπάνια Νοσήματα: Παγκόσμια Προτεραιότητα Υγείας για την Ισότητα και την Ένταξη», καλεί τον Γενικό Διευθυντή του Π.Ο.Υ. να αναπτύξει ένα Παγκόσμιο Σχέδιο Δράσης για τις σπάνιες ασθένειες. Σε σύμπνοια με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων, ο οποίος εκπροσωπεί 245 οργανισμούς παγκοσμίως (συμπεριλαμβανομένων ενώσεων ασθενών, ερευνητικών ιδρυμάτων και παρόχων υγείας), η Ε.Σ.Α.Ε. υποστηρίζει […]